台灣透析患者一頁滄桑史

最近訪問美國的醫院回來後又相對的環島跑了一圈，訪問各地之洗腎醫院及患者，看到了患者躺在乾淨的洗腎床上欣慰的看著電視，有些人則帶了一疊報紙及書籍一邊洗腎一邊閱讀，約莫下午5點時分更有一批上班族提著公事包趕來洗晚班，利用下班時間洗去血液中多餘之水份及廢物以便明天能有一套全新的精力繼續工作，整個洗腎室一片祥和，比起美國因政策錯誤洗腎患者普遍透析不足，而無法完全社會復歸之情形，他、她們多麼幸福啊！在回台北的高速公路的汽車中不知不覺中我陷入了沉思回到了從前，一頁頁的陳年往事、一個個逝去的面孔不停地重現我眼前訴說著，10年前台灣透析患者的一頁滄桑史。

※　 無限的心酸無盡的恐懼與絕望，是當時洗腎患者的寫照，記得當時我們請願書上面經常寫著『一人洗腎全家哭一路哭』『有錢–活』、『沒錢–死』現在回想起來一點也不過份，又適逢戒嚴時期 (七十二年 ~ 七十五年間)，政府及勞保局皆是強勢機關，尤其當時佔多數不需改選的老國代及老立委，又不知民間疾苦，每次發出四百多份的請願書，他們從不理睬我們的請願(也只少數的增額立委紀政小姐、洪文棟先生等很幫忙)尤其在當時動員勘亂時期的情勢下有很多的困難，及不無形的壓力在現在民主開放的社會裏是無法想像的，因此我每次帶請願遊行的患者出來時，都抱著豁出去準備一拼的心情。

※　 本會創辦於民國72年7月，當時台灣地區尿毒症患者之處境非常悽慘，尤其無保險的患者，如農民、學生、家庭主婦、退休人員及做小生意無保險之百姓等等為了每個月五、六萬元用來救命的洗腎費用 ( 當時台灣國民所得只有三千美元，一般人每月薪資約新台幣一萬元出頭 ) 大部分無保險的洗腎患者幾乎是全家族動員籌措金錢供一人洗腎，最後還是得走賣房子、賣耕地的唯一一條路，幾年下來終至傾家蕩產，最後仍然是付不起永無止盡的洗腎費用，其最後還是有一次沒一次的洗 ，終究還是家破人亡了，如此不幸的事情，一場接一場地在自費患者及不部分勞保患者及退休人員患者的家庭中上演著，有些人更因洗腎需要花大錢 (因要不停的用錢買命)洗了一段時間之後 ，怕拖垮家庭影響子孫而變相自殺( 不接受洗腎約三個星期心臟會衰竭脹死或被尿毒毒死 )。

猶記得當時曾有一個人因無錢洗腎而自當時建了一半的建國北路高架橋跳下身亡，另外也有台北民權東路某洗腎室有一位50歲的先生因家產已洗光了，只好喝下了農藥自殺身亡 ，太太回家看到後悲痛之餘也喝下了剩餘之半瓶農藥一齊共赴黃泉，也有母親因為替兒子籌洗腎費而包了幾十家人的衣服，賣命的洗到指甲出了血(10多年前有些衣服洗衣機無法洗)台南某李姓老農的24歲女兒更因家裏的水田變賣給父親洗腎，洗光了最後無路可走，也只好下海到茶藝館擲壺賣笑，替父親賺洗腎費了，(她原來是電子公司繪圖員)，也有某賴姓青年22歲剛剛當兵回來，還未找到工作之前就病倒了，家裏有限的金錢只能讓他有一次沒一次的洗，經常籌不到錢洗腎，有一次尿毒太高倒在某大教學醫院的電腦室走廊上，該院洗腎室的員工不忍心把他抬進來洗沒錢的腎了。更有一位曹姓小姐因患了尿毒症洗了一段短時間後，她夫家就已經沒錢再給她洗腎了，也不再管她了，因此，她跑來本求救，當時她全身腫的像個大麵包，本會只好東湊西湊籌措了四千多元請她趕快到醫院去洗腎，她在醫院洗了11個鐘頭後洗去了13公斤的水(已一個多星期沒洗了)。另有一位漂亮的年輕連姓小姐，因勞保局取銷她的洗腎資格後，她來告訴我說，只要有那位老頭願意替她付洗腎費用，她就把自己送給他，這是她與她非常要好的男朋友商量後的最後結果–救命第一。

※　 當時的榮民榮眷不幸患了尿毒症又是怎樣的處境呢 ? 當時雖然說榮民榮眷有很多的醫療優待，但是北部只有榮總及陸軍 817 醫院的寥寥數床，在南部只有高雄海軍醫院的數床，因此其他無床位可洗的榮眷及榮民只好去私人醫院自費洗腎了，像有榮眷身份的陳孟華女士及翟姓上校的太太等有好幾年的時間就在私人教學醫院，自己花錢洗腎終至傾家盪產，幾年後台北榮總增床，陳孟華女士及翟太太等才得回榮總以榮眷身份洗腎或到特約醫院洗腎，陳女士是早年空軍的播音員，她當時的外號叫空軍玫瑰，反共義士劉承司就是她呼叫過來的，她是標準的榮眷。當時洗勞保的患者應該還記得很清楚勞保局，每三個月就會寄一張你洗腎的帳單，告訴你請你注意這三個月你已用去了多少錢–大約十六、七萬，這對勞保局來說只是一張通告，但對於勞保身份的洗腎患者來說真是壓力萬斤呀!因為洗腎患者都知道一旦被勞保局取消洗腎資格而變成了自費的下場了，因為躺在隔壁的一些患者中有些就是勞保身份但不得不洗自費而洗得家產空空的了。本會創辦期的第一任財務長– 吳逐煙先生也是勞保身份的不幸者–他像很多當時的勞工一樣，(保前的腎病記錄被查到 )因此他的勞保單只能拿藥不能洗腎，而他從事冷凍食品進口多年的積蓄最後也被洗光了，身心交瘁之餘終於在洗腎中心心臟衰竭死於醫院，當我參加他的葬禮時，非常地感慨–實在有夠冷清，但一點都不意外，因為洗腎多年他的親朋好友大都遠離，恐怕被借錢給拖累，當時洗腎的大環境最貼切的寫照。另有一位三十多歲的游再傳先生長得高大瀟灑( 洗腎後變樣 )他畢業於大同工學院設計科，在公司上班從事設計工作，正值青壯年華前途一片大好，不幸勞保局說他「保前事故」不給付，連勞保也沒了，因此只好洗自費，他最後洗光財產時，他只好每天清晨四點多與他的老媽媽一齊到中央菜市場去批發青菜，然後到中和去賣菜，日日夜夜賣菜只為支付永無止境的醫療費用，每有時間偶爾會來本會與我談天，他經常會很悲痛地說他為了湊洗腎費用已經精疲力盡了，如果有一天他早走了，當他在天堂時一定會發出神力幫助我，讓我早一點完成「勞保洗腎資格放寬」及「自費洗腎補助」的救命政策，雖是一句玩笑話，但其中的辛酸也只有自費洗腎者的家人能體驗了，他終於在身心交瘁的三年多後逝去了。當時我參加他的喪禮後，本刊曾發了他一篇悼文如下:腎友游再傳，享年35 歲，亦是本會標誌設計人，大同工學院工業設計科畢業，病前從事設計裝璜工作，約三年半前開始洗腎，接著勞保被退保，這三、四年來變賣光家產，全家族動員籌龐大的洗腎費，最後一年逼得他至市場賣菜，為的是籌足救命的洗腎費，最後身心皆疲，壯志未酬，身先死。高學歷，國家培養出來之人材，無法在社會上一展長才，殊屬可惜。如果有洗腎福利的保障，相信也不至於此。而他確實是在職勞工，勞保局卻無法照顧到他。如果今日其有勞保資格，最起碼亦可活上十來年，且能專心努力其專業工作，貢獻所學於社會、國家，將不至於每日為籌洗腎費變得如此消沈。目前還有很多的年輕在職勞工被勞保施行細則 5 條，排斥於洗腎門外，此種悲劇將會重覆上演，希望有關單位深思。

秘書長 張書光

又 73 年本會委託紀政立法委員在立即對行政院的質詢時有這麼一段原文 ( 立法院存檔在案 )。 為了不忍心影響先生的情緒，路太太眼淚只往肚裏流，到處奔走籌措，同時也向勞保爭議審議委員會提出申訴，當審議無效，借貸又無門時，在七十一年二月下詢， 路先生知道自己存命無望，就以自己的鮮血在一條白布上寫了血書，抗議勞保局的不公，投保十六年多，連一粒藥也未取過，生病了真正需要被照顧被幫助時，卻被斷保了，天下之不公莫過於此。最後路先生在無錢洗腎及過度激憤之下以尿毒及腦溢血在三月五日去世。本席有時和路太太通電話，她總是念念不忘會提起，有朝一日，她的孩子長大而事業有成，她的最大願望就是成立一個洗腎基金會幫助那些窮困走投無路的尿毒患者。當時全省各縣市如此不幸的案例，無論是自費洗腎者或是榮民、榮眷，農民亦或是有勞保身份但不准其用勞保單洗腎者，實在無法一一例舉，因此我在那四、五年間除了周旋在立法委員及有關單位外，其他時間待在本會辦公室時除了看盡洗腎患者的辛酸悲慘與絕望外，也看到了人性的兩面，有真恩愛的好夫婦，洗光了錢後雙雙自殺的，有很多的父母親拼死命幫助子女洗腎救命，也有數名女兒為父親的洗腎費不惜下海賣笑，也曾見到全家大小一齊到本會因錢洗光了急的全家大哭特哭的，但相反的也有因為洗腎要永無止盡的花錢，怕被拖累，親朋好友從此不相見面的，而也有娘家強迫或鼓勵女兒與洗腎的丈夫快快離婚的，也有先生將洗腎太太的衣服捆綁好丟出門外趕回娘家的，(此案在桃園，先生從事機車修理業)。形形色色不勝一一舉例，人性絕望時顯現出來的優劣點全不部讓我見到了，孟子說「人性本善」，荀子說「人性本惡」當年我經常說「人性也惡也善」。「人善」是寬容富裕的環境下，自然流露出來的美德。「惡」是貧窮、絕望的險境逼出來的動物本性，因此我總是認為，有人道:有做為的政府應該設有良好合理的醫療福利政策，讓人「惡」的一面，永遠不再出現。